Вы и мы
Маленькой жительнице Обнинска с редкой болезнью нужна наша помощь!
Помощь
20.06.2013

Маленькой обнинчанке Анечке НИКОЛАЕВОЙ 26 июня исполнится четыре годика. И самый главный подарок для неё не конфеты и шоколадки, и даже не кукла Барби, а самое обыкновенное здоровье. 

 

РЕДКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ

У малышки редкое заболевание - атипичная форма синдрома Ретта, которым на планете болеют всего 140 человек! Это так называемое «развитие назад», когда ребёнок, приобретя определённые навыки - ходить и говорить, например, - начинает их терять, забывать. 

До полутора лет Анечка развивалась как обычная девочка, но потом что-то пошло не так. 

- Два года в России нам не могли поставить диагноз, - рассказывает мама Анечки Елена. - Дело в  том, что наша болезнь сопровождается приступами эпилепсии, и врачи не могли определить, что это за вид эпилепсии и чем она вызвана.

Дать ответ на этот вопрос смогли только врачи Германии, когда малышка проходила своё первое обследование в два годика. Диагноз оказался неутешительный: Атипичная форма синдрома Ретта (CDKL5 - очень редкое заболевание, которое имеют исключительно девочки), оказалась виной раннему началу приступов и задержки развития, мышечная гипотония, резистентная форма эпилепсии.   

Прошлым летом малышка прошла курс реабилитации в немецкой клинике, и на какое-то время ей полегчало. В этом году попасть в ту же клинику не удалось, так как снова начались острые приступы эпилепсии, которые случаются по 6-8 раз в день. А «погасить» синдром Ретта, пока продолжаются приступы, просто невозможно. Поэтому первым делом надо избавиться от них.

 

ШАНСЫ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ ЕСТЬ!

- Врачи видят, что ребёнок не потерянный, что она может развиваться, встаёт на ножки, физически развивается, общается, но  всё это тормозят приступы, - говорит Елена. - Нам удалось найти клинику в Испании, где нам могут помочь. О ней мне рассказали мамочки других малышей, которые там проходили лечение. Ген, конечно, никуда не денется, но его действие можно свести к минимуму, и там нам могут помочь. 

Лечение будет заключаться как в дальнейшем подборе новых медикаментов, так и в решении вопроса глубокой нейростимуляции. Врачи проведут специальное исследование на резистентность лекарств, которое не проводят в России, также осуществят ряд аппаратных исследований, мониторинги, магнитную энцефалографию, которое позволяет обнаружить аномальную активность и дает уникальную возможность избавить от патологии в головном мозге.

Приезд Анечки в испанскую клинику «Текнон» планируется 1 июля, однако денег на погашение счёта всё ещё не хватает. Требуется 23 000 евро, и если собрать их вовремя не удастся, то лечение придётся перенести на сентябрь, а в такой ситуации каждый день для малышки - на вес золота.                                    

Конечно, многие, прочитав эту историю, так и останутся в ряду сочувствующих, которые будут надеяться, что ситуация рассосётся сама по себе, мол кто-нибудь да поможет. Но так не бывает. Помочь можем только мы сами, каждый из нас.

                                                                       Диана КОРШИКОВА

СБЕРБАНК РОССИИ
номер карты СБ : 4276220012025584 (Рязанская Елена Павловна - мама Анюты)
№ счета 40817810622230843163
получатель - Рязанская Елена Павловна
Реквизиты банка:
в Сбербанке России № 22 7786/00038
Банк получателя : Калужское ОСБ 8608 СБ РФ г.Калуга.
БИК 042908612 Кор.\счет 30101810100000000612
Обнинское отделение № 7786 СБ РФ г.Обнинск
ИНН 7707083893 КПП 402502001

ВАЛЮТНЫЙ СЧЕТ (EUR):
Reseiver`s correspondent (корреспондентСбербанка России)
DEUTDEFF (SWIFT-код)
DEUTSCHE BANK
FRANKFURT AM MAIN
IntermediaryInstitution (Банк-посредник) OFFICE
SABRRUMM (SWIFT-код)
SBERBANK (SREDNERUSSK HEAI)
MOSCOW
AccountWith Institution (Банк бенефициара)
SABRRUM3 (SWIFT-код)
SBERBANK SREDNERUSSKY OFFICE, MOSCOW
BRANCH 7786, OBNINCK
BeneficiaryCustomer (Клиент-бенефициар)
42307978322230001079
Ryazanskaya Elena Pavlovna

Яндекс деньги
41001967730529

WebMoney
R144822903770

QIWI Кошелек
9109169513

Поделиться